3 august: Ziua Conștientizării Sindromului CLOVES
Cu prilejul Zilei Conștientizării Sindromului CLOVES din 3 august, este împărtășită în fiecare an cunoașterea despre această boală rară, complexă,care provoacă creșterea excesivă lipomatoagelor congenitale, poate conduce adeseori la probleme vasculare.
Există variate simptome ale CLOVES printre care malformații care apasă asupra organelor interne, pe șira spinării sau determină tumori ale țesuturilor.
Conștientizarea crescută despre sindromul Cloves generează un plus de interes, compasiune, empatie și grijă față de cei care suferă din pricina acestei boli, ceea ce poate crea șanse sporite de cercetare și tratare a sindromului, oferindu-le astfel mai multe oportunități de vindecare celor bolnavi.
CLOVES este acronimul pentru cuvintele din engleză:
- C pentru Congenital.
- L pentru Lipomatous/Lipomatoză, adică aparțînând sau asemănându-se unei tumori benigne constituite din celule grase mature. Cei mai mulți pacienți cu CLOVES prezintă o ușoară masă de grăsime la naștere, adeseori vizibilă pe una sau ambele părți ale spatelui, picioarelor și/sau abdomenului.
- O pentru Overgrowth/Supracreștere, întrucât apare o mărire anormală a corpului sau a unei părți a corpului observată frecvent la naștere. Pacienții cu CLOVES pot avea zone afectate ale corpului care cresc mai repede decât în cazul altor oameni. Se manifestă supracreșterea extremităților (de obicei, a mâinilor ori picioarelor), cu mâini ori picioare mai mari, degete ale mâinilor sau picioarelor mai mari, spații mai mari între degete și asimetria unor părți ale trupului.
- V pentru Vascular malformations/malformații Vasculare, adică anomalii ale vaselor de sânge. Pacienții cu CLOVES au diferite canale venoase, capilare și limfatice.
- E pentru Epidermal naevi/nevul Epidermic, care constă din leziuni circulare cronice ale pielii.
- S pentru Spinal/Skeletal Anomalies/anomalii ale Șirei spinării/scheletului sau scolioză, adică o deformare tri-dimensională a coloanei vertebrale.
2 august: Ziua lui Frederik Bartholdi, Creatorul Statuii Libertății
Oameni din toată lumea celebrează evenimentul de pe 3 august purtând haine verzi (verdele este asociat cu Cloves) sau postând pe media socială materiale despre această boală și suferință cu care se confruntă cei afectați de ea.
Niciun comentariu: